Lichaamsbewustzijn van mensen met MS (afgerond)
Beschrijving
Het leven van mensen met MS wordt doorgaans ruw verstoord door allerlei lichamelijke klachten als vermoeidheid, geheugenverlies en krachtverlies. In het begin gaat het om aanvallen van tijdelijke aard, maar in de loop van de ziekte ondervinden patiënten steeds meer blijvende handicaps. Mensen met MS zijn zich overmatig bewust van een lichaam dat niet meer functioneert zoals voorheen, en vervreemden vaak van hun lichaam. Dat heeft grote invloed op hun relatie met anderen, en hun beleving van de wereld om hen heen.
Toch vinden mensen met een chronische ziekte zoals MS ook vaak een manier waarop ze zich op een goede (of leefbare) manier kunnen verhouden tot hun lichaam. Denk maar aan de uitspraak ‘Ik heb geleerd om naar mijn lichaam te luisteren’. Wat is dat ‘luisteren’ precies? Op welke manier raken mensen met MS opnieuw vertrouwd met hun lichaam?
Het onderzoek is gericht op de lichaamsbeleving van mensen met MS en heeft als doel om het fenomeen lichaamsbewustzijn beter te begrijpen. Er wordt onderzocht of en op welke manier signalen en gewaarwordingen van het lichaam als behulpzaam (als bron van leren en betekenis) worden ervaren om op een zo goed mogelijke manier te leven met de ziekte MS.
Hoe mensen met MS met hun ziekte omgaan is tot nu toe vooral psychologisch geduid. Het gaat om termen zoals acceptatie, coping en aanpassing. Dit onderzoek richt zich niet op cognitieve en psychologische factoren, maar op de manier waarop mensen hun lichaam ervaren in de context van het dagelijks leven met anderen. Dit kan zorgverleners gevoelig maken voor de leefwereld van deze mensen. Het kan hen helpen om de juiste vragen aan mensen met een chronische aandoening te stellen. Ook kan een verhoogd lichaamsbewustzijn ertoe leiden dat mensen met MS beter kunnen reageren op de telkens veranderende symptomen.
Het onderzoek past in een onderzoeksprogramma rondom MS en leefwereldgerichte zorg. In het kader van dat programma werd eerder onderzoek gedaan naar de geleefde ervaringen van mensen met recent vastgestelde MS. Op dit moment is de UvH ook betrokken bij onderzoek naar therapietrouw.
Onderzoekers
- Prof. dr. Leo Visser
- Dr. Merel Visse
- Dr. Hanneke van der Meide
- Pascal Collard MSc MA
- Dr. Truus Teunissen
(Mede)financiering
Dit onderzoek wordt gefinancierd door het Nationaal MS Fonds.
Contact
Dr. Merel Visse, m.visse@uvh.nl
Mensen met MS moeten leren omgaan met een lichaam dat steeds zwaardere klachten geeft. Hoe doen zij dat?