‘Om inclusie echt inclusief te maken, moeten we weer naar de instellingsterreinen gaan kijken’
21 mei 2024
Recent presenteerde de overheid de Nationale strategie voor de implementatie van het VN-verdrag Handicap. Centraal in deze strategie (en in het VN Verdrag) staat het ideaal van sociale inclusie. De overheid zegt een samenleving te willen zijn ‘waarin kinderen, jongeren en volwassenen met een beperking dezelfde mogelijkheden hebben als ieder ander om mee te doen en zich te ontwikkelen’. Meedoen in de samenleving, net als ieder ander: daar gaat het om bij sociale inclusie. De strategie gaat over gelijke behandeling, over toegankelijkheid en over eigen regie. Stuk voor stuk belangrijke thema’s, die relevant zijn voor veel mensen met een lichamelijke of lichtere verstandelijke beperking.
Ernstige verstandelijke en meervoudige beperking
Maar over één groep is de strategie angstvallig stil: over sociale inclusie voor mensen met een ernstige verstandelijke en meervoudige beperking wordt nauwelijks gerept. De term ‘ernstige verstandelijke beperking’ valt zelfs maar één keer. En dat terwijl de ruwweg 10.000 mensen met een ernstige verstandelijke en meervoudige beperking die ons land rijk is behoren tot de meest gemarginaliseerde groep mensen met een beperking. Dit zijn mensen die voor alles volledig afhankelijk zijn van andere mensen. Mensen die 24 uur per dag zorg en ondersteuning nodig hebben. Waarom maakt het ideaal van sociale inclusie geen plaats voor hen?
Dit komt doordat sociale inclusie - gevoed door het gelijkheidsdenken - enkel een nauwe uitwerking kent, zo betogen Femmianne Bredewold en Simon van der Weele, die jarenlang etnografisch onderzoek verrichtten naar sociale inclusie voor mensen met een ernstige verstandelijke en meervoudige beperking. Sociale inclusie vertalen we doorgaans als ‘een zo gewoon mogelijk leven net als ieder ander’. Door die nauwe uitwerking sluiten we mensen met een ernstige verstandelijke en meervoudige beperking uit. Zij – of hun verwanten - voelen zich niet aangesproken door termen als ‘zo gewoon mogelijk’ of ‘gewoon meedoen’. Het zijn loze termen als je zelf niets kunt en volledig afhankelijk bent van zorg van anderen.
Recht doen aan verschillen
Daarom pleiten zij in hun boek Een Wereld van Verschil voor een breder inclusie-ideaal, namelijk 'sociale inclusie op basis van verschil'. Dit houdt in dat er recht wordt gedaan aan de verschillen tussen mensen, zodat iedereen op zijn eigen manier kan floreren. Het draait om het respecteren van de unieke behoeften en capaciteiten van mensen, wat uiteindelijk leidt tot een écht inclusieve samenleving. Dit denken in termen van verschil is niet alleen van belang voor mensen met ernstige verstandelijke en meervoudige beperking, maar ook voor andere burgers die niet passen in het traditionele beeld van een 'normaal' leven, zoals mensen met vergevorderde dementie of ernstige psychiatrische problemen.
Femmianne Bredewold en Simon van der Weele lieten zich voor de invulling van ‘sociale inclusie op basis van verschil’ inspireren door de verschillende instellingsterreinen die ons land nog rijk is en waar veel mensen met een ernstige verstandelijke en meervoudige beperking woonachtig zijn. Het zijn leefomgevingen waar mensen met een verstandelijke beperking vaak in grote groepen bij elkaar wonen en waar ze alle onderdelen van het leven (wonen, werken, vrije tijd) kunnen invullen. Deze terreinen liggen vaak apart, aan de rand van dorpen en steden. En die afgelegen ligging maakt dat er alle ruimte is om een ‘ideale’ wereld te scheppen die uitgaat van wat mensen met een verstandelijke beperking nodig hebben voor een goed leven. Resulterend in een wereld waarin zoveel als mogelijk rekening wordt gehouden met hun beperking.
Idealen als eigen regie, zelfredzaamheid blijken dan mijlenver weg en maken plaats voor het erkennen van onderlinge afhankelijkheid en gemeenschap. Voor alle mensen in de gemeenschap – ook voor mensen met een ernstige verstandelijke en meervoudige beperking - worden taken en rollen ontworpen om die onderlinge afhankelijkheid en gemeenschap te erkennen. Heel inspirerend, want goed samenleven vraagt ruimte maken voor verschil, en dus niet een aanpassing van mensen met een beperking aan een norm waar ze niet aan kunnen en misschien zelfs niet willen voldoen.
Nadere informatie
Femmianne Bredewold (universitair hoofddocent Universiteit voor Humanistiek en bijzonder hoogleraar ‘Samenleven met Verschil’ Ben Sajet Centrum Amsterdam) en Simon van der Weele (universitair docent aan de Universiteit voor Humanistiek) onderzoeken hoe dominante idealen in de gehandicaptenzorg uitwerken in de praktijk.
Op 22 mei verschijnt Een Wereld van Verschil: Instellingsterreinen en het Goede Leven voor Mensen met een Verstandelijke Beperking, waarin ze verslag doen van een vijfjarig etnografisch onderzoek op zes Nederlandse instellingsterreinen. Zie: https://www.swpbook.com/boeken/22/verstandelijke-beperking-gehandicaptenzorg/2599/een-wereld-van-verschil
Het boek wordt gepresenteerd op de gelijknamige conferentie. Zie voor meer informatie en sprekers op deze conferentie: Conferentie ‘Een Wereld van Verschil.’ Instellingsterreinen en het goede leven voor mensen met een verstandelijke beperking - Universiteit voor Humanistiek (uvh.nl)
Zie ook
Het opiniestuk van Femmianne Bredewold en Simon van der Weele op Sociale Vraagstukken:
‘Maak sociale inclusie écht inclusief: een pleidooi voor verschil-denken’
Het dominante beleidsideaal in de gehandicaptenzorg, sociale inclusie, sluit mensen met ernstige beperkingen uit, aldus Femmianne Bredewold en Simon van der Weele van de Universiteit voor Humanistiek. Op grond van jarenlang etnografisch onderzoek pleiten zij voor een verbreding van het inclusie-ideaal. Pas dan worden de wezenlijke verschillen tussen mensen erkend – en kunnen we daadwerkelijk spreken van inclusie. Op 22 mei presenteren ze hun nieuwe boek Een Wereld van Verschil. Instellingsterreinen en het goede leven voor mensen met een verstandelijke beperking.