Prof.dr. Alice Schippers

Sinds 1 januari 2021 ben ik benoemd als bijzonder hoogleraar Disability Studies vanuit de stichting Disability Stichting in Nederland waar ik directeur-bestuurder ben.

Al van jongs af aan boeit  het leven met beperkingen mij,  is het een vanzelfsprekend onderdeel van mijn leven en verhoud ik mij ertoe, zowel van dichtbij als wat verder af. Als tiener begon ik als vrijwilliger in de gehandicaptenzorg, vanaf die tijd heb ik op veel verschillende plekken en rollen mij tot dit veld verhouden. Als onderzoeker en leider, als vrijwilliger en activist, als moeder en vriendin.

Vanaf midden jaren 1990 richt mijn onderzoek zich op kwaliteit van bestaan, sociale inclusie en inclusief onderzoek.

In recente onderzoeksprojecten richt ik mij op de invloed van beperking op de kwaliteit van bestaan in sociale verbanden,  in- en uitsluitingsmechanismen in families en leefgemeenschappen en transdisciplinair  en collaboratief onderzoek.

Daarnaast ben ik al meer dan twintig jaar actief binnen IASSIDD (International Association for the Scientific Study of Intellectual and Developmental Disabilities), momenteel als vice-voorzitter. Ik ben als redacteur betrokken bij twee internationale vaktijdschriften en actief binnen diverse (inter)nationale en inhoudelijke commissies.

Tevens ben ik lid van de Raad van Toezicht van Humanitas DMH, waar ik de link met zorgpraktijken kan blijven leggen.

Ik ben getrouwd, heb drie kinderen en een hond. In mijn dagelijkse leven zijn 'labels' en bijbehorende (on)mogelijkheden vanzelfsprekend, verfrissend en soms confronterend.

Disability studies is een emancipatoir vakgebied, waarvan het onderzoek bijdraagt aan een samenleving waarvan mensen met beperkingen vanzelfsprekend deel uitmaken.
Disability Studies is ontstaan vanuit het motto 'Nothing about us, without us', waarin de diverse vormen van expliciete en impliciete kennis tot hun recht komen. Mensen met beperkingen hebben een ‘epistemologisch privilege: ervaringskennis is geïncorporeerd in ons onderzoek. 
Ons onderzoek  wil bijdragen aan de kwaliteit van bestaan van mensen met een beperking in een inclusieve samenleving. Kwaliteit van bestaan vatten we kortgezegd op als een goed leven van en voor mensen met beperkingen.

We onderscheiden drie onderzoekslijnen met een schering en inslag. 
De schering bestaat uit twee onderzoekslijnen (het ‘wat’):
1.     (Leven met beperkingen in) de persoonlijke levenssfeer
2.     (Leven met beperkingen in) het publieke domein
De inslag vormt als ‘rode draad’ de derde onderzoekslijn (het ‘hoe’): inclusief en transdisciplinair onderzoek, en komt tot uiting in het onderzoeksdesign en methodologie van ons onderzoek dat we hieronder kort bespreken.

Ad 1. Persoonlijke levenssfeer

* In haar promotieonderzoek stelt Irene Caubo gezinnen centraal met een zeldzaam chronische ziekte (Neurofibromatose type 1), waarin zij aan de hand van het concept Familie Kwaliteit van Bestaan onderzoekt welke rol deze ziekte en de beperkingen die ermee gepaard gaan, speelt in deze gezinnen. Als moeder van een zoon met NF-1 en diverse andere labels in haar gezin, laat zij in een auto-etnografie en in interviews met vele gezinnen meerdere verhalen tot hun recht komen. 
* Het perspectief van broers en zussen komt aan bod in het onderzoek van Olga Múries-Cantán die Familie Kwaliteit van Bestaan gebruikt als lens om de ervaringen te beschrijven van brussen met een broer of zus met een verstandelijke beperking.
* Liorah Hoek exploreert geleefde ervaringen van en met kunstenaars op het gebied van transbinaire identificatie.
* In ons onderzoek gefinancierd door het Leprosy Research Initiative (2017-2024) wordt duidelijk dat het concept Familie Kwaliteit van Bestaan universeel is én cultureel wordt bepaald. Hij gaat in zijn promotieonderzoek in Ethiopië na wat de werkzame elementen zijn van een familiegerichte benadering in families waarin een of meerdere gezinsleden beperkingen hebben vanwege verwaarloosde tropische ziekten (zoals lepra).
* Van juni 2022-februari 2024 voeren we met en door ouders met een verstandelijke beperking ZonMw gefinancierd onderzoek uit, waarin we het concept Familie Kwaliteit van Bestaan gebruiken om samen met betrokken gezinnen robotica te ontwikkelen om hen laagdrempelig te ondersteunen: een robot oordeelt niet, is vrij van emoties, kan 24/7 worden bereikt en heeft een gouden geduld.

Ad 2: Publieke domein

* Het contrast tussen enerzijds het beleidsmatige en politieke streven naar eigen regie en rolinvulling en anderzijds de positie die mensen met (licht) verstandelijke beperkingen in een zorgsetting ervaren, staat centraal in het onderzoek van Hanna Peels. Samen met co-onderzoeker Beau (pseudoniem) bestudeert zij daarnaast een soortgelijk contrast binnen disability-studiesonderzoek, waar in het doen van inclusief onderzoek rollen en posities van betrokkenen nauwelijks zijn onderzocht.
* Nienke Spaan gaat met behulp van een situationele analyse ontwikkelingen en conceptualiseringen van persoonlijke disability-identiteit in kaart brengen: letterlijk aan de hand van zogenoemde ‘situationele kaarten’. De context van haar onderzoek speelt zich af in het hoger onderwijs.
* Mensen met beperkingen spelen zelf een belangrijke rol in de publieke betekenisgeving en beeldvorming over beperkingen. Aartjan ter Haar omschrijft deze rol als ‘ambassadeur’ en onderzoekt samen met ambassadeurs thema’s als in- en uitsluiting en stigmavorming. Momenteel richten zij zich op de terminologie die diverse geschreven media in de afgelopen decennia bezigden.
* Judith Baart onderzoekt de perceptie van beperkingen met betrokkenen in Ethiopië en Cambodja. In ontwikkelingssamenwerking worden professionele en publieke betekenisgeving gehanteerd, terwijl de persoonlijke betekenisgeving een heel andere kan zijn.
* In haar promotieonderzoek richt Jacqueline Kool zich op ‘eros in de kreukels’: kritische perspectieven op intimiteit en plezier, waarin  belichaamde kennis een belangrijke rol speelt
* In samenwerking met Rutgers voerden we in opdracht van VWS het onderzoek Veilige Zorgrelaties uit, naar (positieve) seksualiteitsbeleving van mensen met verstandelijke beperkingen (okt 2022 - sept 2023)
* In samenwerking met zes Europese partners onderzoeken we de mogelijkheden voor toegankelijke festivals voor mensen met beperkingen, zonder ze af te zonderen van de rest van het publiek (EU-CREA gefinancierd,  jan 2023-jan 2025)
* Samen met zorgorganisatie Humanitas DMH onderzoeken we wat de driehoek cliënt-familie-professional het netwerk van mensen met een hulpvraag kan versterken (ZonMw gefinancierd, sept 2023-juni 2024)

overzicht van publicaties (research portal)