De zoektocht naar een normaal leven van het gehandicapte broertje Manuel
28 september 2023
In Trouw schrijft journalist Jonathan Maas een reeks artikelen over zijn overleden broer Manuel die een verstandelijke beperking had, en hoe zijn familie streefde naar een zo goed mogelijk leven voor hem. Hoe gaan we om met mensen die niet voor zichzelf kunnen zorgen? Hij sprak onder andere met Gustaaf Bos die onderzoek doet naar inclusie van mensen met een beperking.
Manuel, de broer van journalist Jonathan Maas, verhuisde op zijn vierde naar een instelling voor mensen met een beperking. In een reeks artikelen onderzoekt Maas hoe het gezin het leven van Manuel heeft beleefd. Het draait ook om de vraag hoe we omgaan met mensen met een beperking, en welke woonvorm we hiervoor inrichten. Welke ideeën hebben we hierover als samenleving?
Toen zijn ouders begin jaren tachtig de zorg voor zijn broer niet meer aankonden, verhuisde Manuel naar Maartenswouden; een van oorsprong katholieke instelling. In de tijd dat Manuel er kwam wonen was het een minimaatschappij voor gehandicapten, met een eigen school, winkel, zwembad, en disco. Afgeschermd van de samenleving met een hek, slagboom en portier. Zulke instellingen kom je tegenwoordig niet of nauwelijks tegen. Veel kleinschalige woonvoorzieningen die in de decennia daarna zijn opgericht vallen vaak onder de bestaande instituties, al dan niet gefuseerd en groter gegroeid. In zijn twintiger jaren verhuisde Manuel van de instelling Maartenswouden naar een begeleid wonen-project middenin een woonwijk.
Moeten mensen met een beperking eenzelfde leven als de rest van de samenleving kunnen leiden? Hiervoor gaat Jonathan Maas onder andere te rade bij onderzoeker Gustaaf Bos, universitair docent bij de vakgroep Zorgethiek aan de Universiteit voor Humanistiek. Bos deed eerder promotieonderzoek naar inclusie van mensen met een beperking en liep hiervoor vijf jaar lang op vijf verschillende zorglocaties mee. Hij vindt dat we bij denken over inclusie te gefixeerd zijn op overeenkomsten, en niet op verschillen. “We hebben een zorgsysteem bedacht waarin we voor mensen met een beperking zorgen en hen beschermen, maar we beschermen er eigenlijk vooral onszelf mee, namelijk tegen ons eigen ongemak hoe met deze mensen om te gaan." Hij stelt: "We moeten beter leren omgaan met verwarrende en onbehaaglijke verschillen. Het betekent dat we, wat we 'een verstandelijke beperking' noemen, gaan erkennen als fundamenteel menselijk.”
Lees het hele artikel via Trouw (achter inlog): Mijn gehandicapte broertje Manuel, en de zoektocht naar een normaal leven. Op 28 september verschijnt het boek Een broer als Manuel van Jonathan Maas bij Uitgeverij Balans.