Cookies

Deze website maakt gebruik van cookies. Wij verzoeken u om cookies te accepteren. Meer info

Handreiking voor het samenwerken met gezinnen met een zorgintensief kind


5 maart 2024


Het driejarige collaboratieve onderzoeksproject ‘Kwetsbaarheid én kracht in gezinnen met een zorgintensief kind’ leverde inzichten op in de dagelijkse complexiteit van deze gezinnen. Dat resulteerde in een handreiking om te komen tot een goede balans in het gezinsleven. U kunt de handreiking downloaden.


Door de specifieke 24/7-zorg moeten gezinnen met een zorgintensief kind vaak al vanaf de geboorte samenwerken met zorgprofessionals én zich verhouden tot zorgaanbieders en systemen. Ouders voelen zich daarbij geregeld niet serieus genomen, erkend en begrepen; voor zorgprofessionals is het vaak een blijvend zoeken hoe ‘nabij’ ze kunnen en mogen komen. Tussen 2021 en 2023 volgden onderzoekers acht gezinnen met een kind dat door een beperking intensieve en gespecialiseerde zorg nodig heeft. Allereerst om meer inzicht te krijgen in de dagelijkse complexiteit die deze gezinnen ervaren én in de afstemming met formele en informele zorgverleners  en -instanties. Vervolgens om samen met hen inzichten en producten te ontwikkelen die de samenwerking en afstemming met zorgverleners en -instanties ten goede kunnen komen. De handreiking bevat de belangrijkste bevindingen en eindproducten van het project.


Samen met de betrokken gezinnen en zorgverleners, leden van de adviescommissie én andere partijen (VG-zorgaanbieders, zorgkantoren, overheidsinstanties, belangenverenigingen, ervaringsdeskundigen) zijn er vijf thema’s geformuleerd, die de ambivalente geleefde ervaring van gezinnen met een zorgintensief kind kenmerken. Naast concrete aanbevelingen voor praktijk en beleid leiden deze vijf thema’s tot vragen en aandachtspunten. Deze beogen de gezamenlijke zoektocht naar passende en werkzame manieren van samenwerking tussen deze gezinnen en de georganiseerde zorg te stimuleren.


De vijf thema’s zijn:

  • Het verlangen naar meer bestaansevenwicht in het aanhoudende appel van intensieve zorg
  • Tussen brokkelige afstemming en een open verbinding met slagkracht
  • Gemis aan leefwereld sensitiviteit op institutioneel niveau
  • Samen een Asterix dorpje
  • Er is geen schone lei, maar ook geen carte blance

Acht eindproducten komen voort uit één voor ieder gezin prangend issue, dat resoneerde bij de overige zeven gezinnen. Het negende eindproduct ontstond in een samen werking met enkele ‘brussen’. Ieder product is samen met de betrokkenen ontwikkeld, en beoogt op creatieve wijze bij te dragen aan passende en duurzame samenwerking tussen gezinnen met  een zorgintensief kind en de georganiseerde zorg. Samenwerking waarin ruimte is voor ieders kwetsbaarheid  én kracht.


Het driejarige collaboratieve onderzoeksproject ‘Kwetsbaarheid én kracht in gezinnen met een zorgintensief kind’ werd afgesloten met een symposium op 27 februari 2024 waar de handreiking gepresenteerd werd. Dit onderzoek werd tussen 2021 en 2024 uitgevoerd vanuit de Universiteit voor Humanistiek, vakgroep Zorgethiek, en gesubsidieerd vanuit het ZonMwprogramma Langdurige Zorg. 


Lees meer over het project, met filmpjes en een download naar de handreiking.

Het driejarige collaboratieve onderzoeksproject ‘Kwetsbaarheid én kracht in gezinnen met een zorgintensief kind’ leverde inzichten op in de dagelijkse complexiteit van deze gezinnen. Dat resulteerde in een handreiking om te komen tot een goede balans in het gezinsleven.

Pagina delen