Kwetsbaarheid én kracht in gezinnen met een zorgintensief kind (afgerond)

• Start: 15 december 2020
• Looptijd: 3 jaar
• Status: afgerond in februari 2024

Onderzoek naar goede balans in complexe alledaagse gezinslevens door samenwerking vanuit zorg, (proto)professionaliteit en (ongevraagde) vriendschap. In dit collaboratieve en innovatieve praktijkgerichte onderzoek staat goede zorg voor gezinnen met een kind met een (zeer) ernstige verstandelijke en/of meervoudige beperking centraal. Bekijk filmpjes en download de handreiking.

In deze gesprekken vertellen zogenoemde 'brussen' (broers en zussen van iemand met een beperking) hoe het is om op te groeien met een zorgintensief broertje/zusje en wat dat voor hen betekent, hoe mensen om hen heen en (zorg)professionals hen kunnen ondersteunen en hoe zij naar hun rol als 'brus' in de toekomst kijken.

Beschrijving

Door de specifieke 24/7-zorg moeten deze gezinnen vaak al vanaf de geboorte van een zorgintensief kind samenwerken met zorgprofessionals én zich verhouden tot zorgaanbieders/systemen. Ouders voelen zich daarbij geregeld niet serieus genomen, erkend en begrepen; voor zorgprofessionals is het vaak een blijvend zoeken hoe ‘nabij’ ze kunnen en mogen komen. 

Het gezinsleven wordt ook complexer doordat beide ouders en hun andere kinderen zich door die 24/7 zorg op andere manieren tot elkaar gaan verhouden, bijvoorbeeld met betrekking tot het verdelen van taken. Ook kunnen ouders zich schuldig gaan voelen over de weinige aandacht en zorg die naar hun andere kinderen uitgaan. Door de geleefde ervaring van de alledaagse complexiteit van die gezinnen en van de complexe (samenwerking)relaties tussen alle gezinsleden en zorgprofessionals te onderzoeken, willen we tot meer (kennis over) passende en duurzame samenwerkingsvormen komen, die rekening houden met wat iedere betrokkene nodig heeft om zich serieus genomen, gehoord of begrepen te voelen – te beginnen bij gezinsleden.

We doen hiertoe zorgethisch casusonderzoek rondom 8 gezinnen met een zorgintensief kind, waarbij we gedurende 18 maanden collaboratief aan de slag gaan met gezinsleden én zorgprofessionals, en in de dataverzameling en analyse gebruik wordt gemaakt van etnografische en fenomenologische methoden (Bos, e.a. 2019; Cook, 2006; Finlay, 2014, Smaling, 2008, Leget e.a. 2017)

Onderzoekers

• dr. Gustaaf Bos (projectleider)
• prof. dr. Carlo Leget
• dr. Alistair Niemeijer (hoofdonderzoeker)
• Wietske Verhagen (praktijkonderzoeker)
• Annelies Voogdt (praktijkonderzoeker)

Zie ook

• Projectpagina in Pure Research Portal
• Handreiking voor het samenwerken met een gezin met een zorgintensief kind (nieuwsbericht)

Resultaten

Op 27 februari 2024 zijn uitkomsten van het onderzoek gepresenteerd tijdens een feestelijk symposium. In onderstaande 'Handreiking Samenwerken met gezinnen met een zorg intensief kind' vindt u een overzicht van bevindingen, aandachtspunten en eindproducten.

Download handreiking

Wegwijzer overbelaste gezinnen

Nabije professionals

Lesplan

Als onderdeel van het onderzoek is een lesplan ontwikkeld voor mbo-studenten van de opleidingen Maatschappelijke Zorg, VIG en Verpleegkunde. Met het lesplan willen we toekomstige zorgprofessionals inspireren in, en laten reflecteren op hun rol ten opzichte van de gezinnen waarmee zij gaan werken, thuis of in een instelling. De video Nabije Professionals staat in deze lesbrief centraal. Hierin vertellen twee ouders van een zorgintensief kind en hun formele en informele zorgnetwerk hoe zij met de zorg en elkaar omgaan.

Lesplan Nabije Professionals

Contact

Gustaaf Bos, g.bos@uvh.nl

Onderzoek naar goede balans in complexe alledaagse gezinslevens door samenwerking vanuit zorg, (proto)professionaliteit en (ongevraagde) vriendschap.