Boekje brengt leed van bezoekbeperkingen in de zorg in herinnering

‘Achter een masker van verdriet’ toont de verhalen achter de cijfers 

28 februari 2023

Het is deze week exact drie jaar geleden dat de eerste patiënt met corona in het Erasmus MC werd opgenomen. Het markeerde de start van twee onvoorstelbare jaren. De coronacrisis, met alle bezoek beperkende maatregelen die erbij hoorden, ligt achter ons. Maar ze mag niet worden vergeten, vinden wetenschappers van het Erasmus MC, UMC Amsterdam, de Universiteit voor Humanistiek en Hogeschool Rotterdam. Ze maakten er een boekje over.

De wetenschappers deden een bijzondere studie, onder leiding van hoogleraar Agnes van der Heide en universitair hoofddocent Ida Korfage, verbonden aan de afdeling Maatschappelijke Gezondheidszorg van het Erasmus MC. Ze probeerden in cijfers de impact van de coronamaatregelen op familie van stervende patiënten en zorgprofessionals te vatten. Ze lieten honderden zorgverleners en nabestaanden vragenlijsten invullen. De deelnemers gebruikten die vragenlijsten opvallend vaak om hun hart te luchten. 

Vanuit de Universiteit voor Humanistiek was hoogleraar Informele Zorg Anne Goossensen betrokken bij het onderzoek. Zij hield diepte-interviews met nabestaanden van mensen die in de eerste golf van corona zijn overleden. Goossensen: "Het waren ongelofelijk verdrietige gesprekken, omdat veel mensen geen afscheid hebben kunnen nemen of hun dierbare vaarwel moesten zeggen onder vreselijke omstandigheden. Ik heb de mensen meerdere malen gesproken en kon daardoor volgende hoe hun rouw zich ontwikkelde, en dat was voor sommigen echt complex."

Indringende verhalen

Aan de studie, ‘Experiences of end-of-life care during the COVID-19-crisis’ gedoopt, hebben ruim 700 zorgprofessionals meegewerkt en bijna 400 nabestaanden van mensen die tussen maart en juli 2020 zijn overleden, aan corona of door een andere oorzaak. De ervaringen zijn afkomstig uit ziekenhuizen, de thuissituatie, verpleeghuizen, hospices en andere zorginstellingen.

Op basis van wetenschappelijk gevalideerde vragenlijsten kwamen in eerste instantie vooral cijfers naar voren. ‘Bij de open vragen schreven veel deelnemers hun ervaringen op. Dat waren indringende verhalen die we niet verloren wilden laten gaan.’ En dus interviewde een tekstschrijver een keur aan experts en ervaringsdeskundigen, en werden soundbites van de – anonieme - deelnemers bij elkaar gezet. Dat resulteerde in Achter een Masker van verdriet’. 

Download boekje

Diffuus beeld

Wie het boekje leest, reist onmiddellijk terug naar die beklemmende eerste maanden van de coronapandemie - toen er overal ter wereld grote angst heerste voor besmetting- en nog niemand precies wist wat de ziekte deed en wat de gevolgen konden zijn. Een diffuus beeld doemt op in het boekje; een beeld van hartverscheurende gebeurtenissen, maar ook van solidariteit en verbondenheid. En hoewel iedereen wel een verhaal kent, blijven de gebeurtenissen indrukwekkend. 

Nabestaande Cora Postema vertelt over haar oude moeder, die absoluut niet in het ziekenhuis terecht wilde komen als ze corona zou krijgen, maar die na een onfortuinlijke enkelbreuk moest revalideren in een verpleeghuis. Waar vervolgens niemand op bezoek mocht komen. Moeder verslechterde snel en stierf, in isolement. ‘Die eenzaamheid raakt me het meest’, vertelt Cora in het boek.  

IC-verpleegkundige Mechteld de Haas verhaalt over een jonge vader die zou gaan overlijden, en dat moeder moest kiezen wie van de 2 kinderen afscheid mocht nemen omdat er slechts 2 bezoekers welkom waren. Een kind moest buiten wachten. Onmenselijke situaties, herinnert ze zich.  "Verpleegkundigen en intensivisten hebben de beperkingen zelf ook als traumatisch ervaren. Wij zijn ons ervan bewust dat je maar één keer afscheid kunt nemen."

Goede zorg in de toekomst

De verhalen raken het hart onverminderd, beseffen de onderzoekers. En dat de bezoekbeperkende maatregelen die werden genomen in ziekenhuizen en verpleeghuizen niet voor herhaling vatbaar zijn, daar is iedereen het over eens. Maar hoe het dan wél moet, is een lastige vraag. Maar wel een vraag die antwoord behoeft, aangezien het gevaar van een nieuwe pandemie altijd op de loer blijft liggen én bezoek in de stervensfase nooit meer geweigerd zou mogen worden.

Anne Goossensen: “De coronapandemie heeft ons in ieder geval geleerd hoe belangrijk het is om fysiek bij elkaar te mogen zijn aan het levenseinde en elkaar te mogen aanraken. Dát die twee dingen voor mensen niet mogelijk waren, had grote (negatieve) impact op hoe zij verder moesten met hun verlies na het afscheid.” Goede zorg voor mensen in de laatste levensfase en hun naasten is ook in tijden van crisis van cruciaal belang. De onderzoekers drukken de toekomstige beleidsmakers op het hart: "Luister naar de werkvloer. Heb oog voor de impact van bezoekrestricties op de kwaliteit van leven en sterven van patiënten én van zorgverleners." En zij adviseren zorgverleners: "Informeer open en eerlijk. Maak tijdig afscheid nemen mogelijk. Heb aandacht voor rituelen rond het overlijden. En wees zo nodig rebels."

De studie en het boek werden gefinancierd door ZonMW.

De coronacrisis, met alle bezoek beperkende maatregelen die erbij hoorden, ligt achter ons. Maar ze mag niet worden vergeten, vinden wetenschappers van het Erasmus MC, UMC Amsterdam, de Universiteit voor Humanistiek en Hogeschool Rotterdam. Ze maakten er een boekje over.