Subsidie voor onderzoek naar lichaamsbewustzijn van mensen met multiple sclerose
27 maart 2017
De Universiteit voor Humanistiek ontvangt subsidie van het Nationaal MS Fonds voor onderzoek naar de lichaamsbeleving van mensen met Multiple Sclerose (MS). Het onderzoek wordt geleid door bijzonder hoogleraar Leo Visser en onderzoekers Merel Visse en Hanneke van der Meide van de leerstoelgroep Zorgethiek. Mensen met MS moeten leren omgaan met een lichaam dat steeds zwaardere klachten geeft. Hoe doen zij dat?
Het leven van mensen met MS wordt doorgaans ruw verstoord door allerlei lichamelijke klachten als vermoeidheid, geheugenverlies en krachtverlies. In het begin gaat het om aanvallen van tijdelijke aard, maar in de loop van de ziekte ondervinden patiënten steeds meer blijvende handicaps. Mensen met MS zijn zich overmatig bewust van een lichaam dat niet meer functioneert zoals voorheen, en vervreemden vaak van hun lichaam. Dat heeft grote invloed op hun relatie met anderen, en hun beleving van de wereld om hen heen.
Toch vinden mensen met een chronische ziekte zoals MS ook vaak een manier waarop ze zich op een goede (of leefbare) manier kunnen verhouden tot hun lichaam. Denk maar aan de uitspraak ‘Ik heb geleerd om naar mijn lichaam te luisteren’. Wat is dat ‘luisteren’ precies? Op welke manier raken mensen met MS opnieuw vertrouwd met hun lichaam?
Het onderzoek is gericht op de lichaamsbeleving van mensen met MS en heeft als doel om het fenomeen lichaamsbewustzijn beter te begrijpen. Er wordt onderzocht of en op welke manier signalen en gewaarwordingen van het lichaam als behulpzaam (als bron van leren en betekenis) worden ervaren om op een zo goed mogelijke manier te leven met de ziekte MS.
Hoe mensen met MS met hun ziekte omgaan is tot nu toe vooral psychologisch geduid. Het gaat om termen zoals acceptatie, coping en aanpassing. Dit onderzoek richt zich niet op cognitieve en psychologische factoren, maar op de manier waarop mensen hun lichaam ervaren in de context van het dagelijks leven met anderen. Dit kan zorgverleners gevoelig maken voor de leefwereld van deze mensen. Het kan hen helpen om de juiste vragen aan mensen met een chronische aandoening te stellen. Ook kan een verhoogd lichaamsbewustzijn ertoe leiden dat mensen met MS beter kunnen reageren op de telkens veranderende symptomen.
Het onderzoek past in een onderzoeksprogramma rondom MS en leefwereldgerichte zorg. In het kader van dat programma werd eerder onderzoek gedaan naar de geleefde ervaringen van mensen met recent vastgestelde MS. Op dit moment is de UvH ook betrokken bij onderzoek naar therapietrouw.
Het onderzoeksteam
Subsidieaanvrager prof.dr. Leo Visser is bijzonder hoogleraar Zorgethiek en mensen met multiple sclerose. Binnenkort verschijnt zijn boek Dokter, mag ik u iets vragen? Over de dialoog tussen arts en patiënt. Mede aanvrager Merel Visse is universitair hoofddocent.
Dr. Hanneke van der Meide promoveerde ze bij de vakgroep Zorgethiek op een fenomenologische studie naar de ervaringen van oudere ziekenhuispatiënten. Ze is nu met name actief in de begeleiding en uitvoering van onderzoeksprojecten op het gebied van MS en is docent binnen de vakgroep Zorgethiek.
Pascal Collard MSc MA is zorgethicus en junior-onderzoeker bij de UvH. Daarnaast doet hij middels de responsieve evaluatiemethode onderzoek naar Wmo-zorg bij de gemeente Rotterdam en is hij daar betrokken bij het project Samen Gezond Eten en Bewegen. Tevens is hij verbonden als docent ethiek aan het Athena instituut op de Vrije Universiteit.
Dr. Truus Teunissen is ervaringsdeskundige en is als gast onderzoeker verbonden aan de VUmc, Metamedica/EMGO+ . Tevens is zij verbonden aan het Longfonds als adviseur Patiënten participatie. Zij promoveerde aan de VU op een onderzoek naar waarden en criteria van mensen met een chronische ziekte of beperking.
Informatie
Hanneke van der Meide,h.vandermeide@uvh.nl
Merel Visse, m.visse@uvh.nl
De Universiteit voor Humanistiek ontvangt subsidie van het Nationaal MS Fonds voor onderzoek naar de lichaamsbeleving van mensen met Multiple Sclerose (MS). Het onderzoek wordt geleid door bijzonder hoogleraar Leo Visser en onderzoekers Merel Visse en Hanneke van der Meide van de leerstoelgroep Zorgethiek. Mensen met MS moeten leren omgaan met een lichaam dat steeds zwaardere klachten geeft. Hoe doen zij dat?