'Het blijft cowboyen met het pgb'
Alistair Niemeijer (foto door Lilian van Rooij)
"Staatssecretaris Martin van Rijn van VWS zal vandaag opnieuw in de Tweede Kamer uitleg geven over alle problemen rondom de pgb-uitbetalingen door de Sociale Verzekeringsbank (SVB). Hoewel Van Rijn eerder deze maand nog beweerde dat de problemen zo goed als opgelost waren, heeft hij inmiddels toegegeven dat de problemen nog 'maanden zullen aanhouden'. Waar het pgb oorspronkelijk bedoeld was om zowel de zorg efficiënter te maken, alsmede de regie weer in handen te geven van de zorgontvangers, lijken nu alle betrokken partijen de regie compleet kwijt te zijn.
Toen ons zoontje vier jaar geleden ondanks een normale zwangerschap met ernstige medische problemen en meervoudige beperkingen werd geboren, was dat behoorlijk schrikken als kersverse ouders. Natuurlijk waren wij dol op onze zoon, maar we hadden ook door dat ons leven er anders uit zou komen te zien. Zo heeft onze zoon zijn eerste jaar voornamelijk in het ziekenhuis doorgebracht.
Gedurende deze tijd kwamen wij voor het eerst in aanraking met het begrip 'pgb'. Een eigen persoonsgebonden budget waarmee je als zorgontvanger zelf zorg op maat kunt inkopen. Dat klonk ons na maanden van geïnstitutionaliseerde en soms inefficiënte zorg als muziek in de oren. Uiteraard waren er ook nadelen: de administratie zou een hoop tijd kosten. Desalniettemin waren we zeer dankbaar voor het pgb. Het betekende dat wij met aanpassingen een relatief 'normaal' leven konden leiden en ook onze beider banen konden behouden, zonder dat dit ten koste zou gaan van de levenskwaliteit van en zorg rondom onze zoon.
Chaos
Een medewerker van de SVB zei: u moet begrijpen, het is nu zo ontzettend druk, wij zijn hier ook aan het cowboy'en! Er werd naast de papa en mama dagen en het medisch kinderdagverblijf afwisselend twee of drie dagen per week (ondersteunende) zorg thuis geleverd. En wij kregen een maandbedrag gestort waarmee we onze vaste professionele zorgverleners die bij ons 'in dienst' waren uitbetaalden. Totdat wij in augustus 2014 de eerste brief ontvingen: de SVB wilde graag de zorgovereenkomsten van al onze zorgverleners hebben, aangezien zij nu over alle betalingen zouden gaan. En toen begon de chaos.
Een maand nadat alle zorgovereenkomsten zowel per brief als digitaal naar het SVB waren opgestuurd, kregen we een eerste 'dreigbrief' in de bus dat er - curieus genoeg - nog niks was ontvangen. Keer op keer moesten de zorgovereenkomsten opnieuw gestuurd worden, anders kon de zorg voor 2015 'niet gegarandeerd' worden.
In december lag er opeens een brief van de zorgverzekeraar in de bus. Het pgb voor ons zoontje zou wegens onduidelijke criteria niet onder de nieuwe Wet Langdurige Zorg (WLZ) vallen, maar onder de hervormde zorgverzekeringswet en daarom zou de zorgverzekeraar nu over de zorg voor ons kind gaan. Deze verandering bleek overigens niet bekend bij de zorgverzekeraar, of bij het SVB. Een dag voor de kerstvakantie begon, kon nog steeds geen enkele instantie uitleggen wat de precieze criteria waren om in aanmerking te komen voor de WLZ.
Op 30 december, twee (!) dagen voordat de nieuwe zorgwet in zou gaan, ontvingen wij het verlossende woord dat de Eerste Kamer had besloten dat er voor 'schrijnende' gevallen toch een uitzondering gemaakt moest worden en werd op de valreep ons kind alsnog toegelaten tot de WLZ.
Een enorme opluchting, want dat zou betekenen dat wij in ieder geval zelf konden beslissen wie zijn zorgverleners zouden zijn. Toch was het - het was nu eind januari - ondanks herhaaldelijke telefoontjes, brieven en e-mails, bij de uitkerende instanties nog steeds niet doorgedrongen dat onze zoon inmiddels in de WLZ zat. Daarnaast waren er grote problemen met declareren, omdat de overbelaste website van het SVB het wekenlang niet deed en een groot deel van de zorgovereenkomsten nog steeds niet digitaal verwerkt waren. Medio februari kon de ingekochte zorg eindelijk worden gedeclareerd. Ook dit verliep verre van soepel, want onze zorgverleners werden of niet of dubbel uitbetaald.
Inmiddels is het maart en ontvangen we post met namen van andere budgethouders of worden er verkeerde zorgovereenkomsten gebruikt die niet kloppen. En als hier telefonisch contact over wordt gezocht dan bedraagt de gemiddelde wachttijd steevast 30 minuten. Een medewerker van de SVB zei tijdens een recent telefoongesprek: '... u moet begrijpen, het is nu zo ontzettend druk, wij zijn hier ook aan het cowboyen....!'
Zelfredzaamheid?
Hoewel er nog geen deurwaarders op de stoep staan bij ons, wordt de situatie wel steeds nijpender. Wij vinden het pgb nog steeds een prachtig idee, een manier voor de kwetsbare burger om zich, om met Hans Achterhuis te spreken, 'succesvol teweer te kunnen stellen tegen de mateloze instituties'.
Zonder pgb had ons kind veel minder passende maar wel duurdere zorg ontvangen, aangezien hij dan overgeleverd zou zijn aan de veel duurdere instellingszorg. Maar de mateloze instituties lijken zich toch opnieuw meester te maken van het autonome individu. Hoe strookt dit met de zelfredzaamheid van het individu, de participatie-principes en met de wens voor efficiëntere zorg die het kabinet zegt na te streven? Van Rijn, ministerie van VWS, zorgkantoren en SVB: regeren is vooruitzien, dus laat het cowboyen eindelijk eens achterwege en geef ons alsjeblieft de regie weer in handen!"
http://www.volkskrant.nl/opinie/het-blijft-cowboyen-met-het-pgb~a3927517/
Het persoonsgebonden budget zou de zelfredzaamheid van de burger vergroten (zelf zorg inkopen!) maar het tegenovergestelde is het geval. 'Hoewel er nog geen deurwaarders bij ons op de stoep staan, wordt de situatie wel steeds nijpender.' Alistair Niemeijer, universitair docent zorgethiek aan de Universiteit voor Humanistiek, en Wytske Niemeijer-Westra, arts assistent in opleiding, schreven een opinie artikel in De Volkskrant van 26 maart 2015.