Het betrekken van het sociale netwerk bij de revalidatie van mensen met een langdurige aandoening vraagt grote zorgvuldigheid

5 december 2022

Het Nederlandse zorgbeleid richt zich in toenemende mate op de inzet van het sociale netwerk (familieleden, buren en vrienden) voor het organiseren van sociale steun aan kwetsbare mensen. Eén zo’n methode die past binnen dit beleid heet ‘family group decision making’. Deze methode plaatst het sociale netwerk in een uitvoerende rol in het maken van een ondersteuningsplan, in samenspraak met de kwetsbare persoon in kwestie en diens naaste(n).

De methode van ‘family group decision making’ is voor het eerst ingezet in de revalidatie bij mensen met een ernstige langdurige aandoening, zoals niet aangeboren hersenletsel of dwarslaesie, en hun naasten. Vaak verblijven zij weken- of maandenlang in een revalidatiecentrum voor therapie. Bij ontslag naar huis ervaren zij en hun naasten, nog vaak een grote kloof tussen de beschermde klinische omgeving en het weer thuis functioneren. Zij voelen zich onvoldoende voorbereid op het dagelijks leven en participatie in de samenleving.

Terughoudend

Chantal Hillebregt begon haar onderzoek met de vraag hoe effectief de implementatie van ‘family group decision making’ in de revalidatiepraktijk is. Men ging er van uit dat deze methode zou leiden tot een grotere betrokkenheid van de familie en dat het op die manier een positieve bijdrage zou leveren aan de overgang van kliniek naar thuis. Maar ze kwam er achter dat maar weinig revalidanten en hun naasten deelnamen aan de methode. Mensen met een handicap of beperking en hun naasten bleken zeer terughoudend in het vragen van (meer) ondersteuning aan hun sociale netwerk.

Ze onderzocht vervolgens de redenen voor deze terughoudendheid om hulp te vragen aan hun netwerk, en wat dit betekent voor beleid en praktijk. Ze ontdekte dat mensen met een langdurige aandoening en hun naasten sterk verschillen in hun vermogen om hun netwerk te activeren. Ook ervaren zij de mate van belasting zeer verschillend per revalidatiefase en wisselt hun behoefte aan steun vanuit het sociale netwerk. Chantal Hillebregt: “Wenselijk is dan ook een revalidatie aanpak op maat die rekening houdt met eventuele terughoudendheid om hulp te vragen aan familie en vrienden. Daarbij is het belangrijk dat er bewustwording komt in de werkelijke behoeften van mensen om hulp te krijgen van familie en vrienden en of dit al dan niet moet worden aangemoedigd.”

Promotie Chantal Hillebregt, 5 december, 10 uur precies

Voor de revalidatie van mensen met een langdurige aandoening is er een familiegerichte aanpak ontwikkeld. Maar om te weten of deze aanpak zin heeft, heb je meer inzicht nodig in de werkelijke behoeften van mensen met een handicap en hun naasten, zo ontdekte promovendus Chantal Hillebregt.