Leven met MS en onzekerheid: inzichten vanuit de ervaringen van mensen met MS

Veel onderzoek naar onzekerheid bij Multiple Sclerose (MS) richt zich op medische, praktische en psychosociale vragen. Ook in de zorg bestaat vaak de neiging onzekerheid te willen verkleinen door meer informatie te bieden. Niet alle onzekerheid laat zich echter oplossen. Er is nog relatief weinig onderzoek gedaan naar de persoonlijke en existentiële betekenis van onzekerheid en naar de manier waarop onzekerheid verweven is met de zorgpraktijk en behandelbeslissingen. Het promotieonderzoek van Eva van Reenen richtte zich daarom op de geleefde ervaring van onzekerheid bij mensen die recent de diagnose RRMS hebben gekregen.

Toelichting en resultaten

Multiple Sclerose (MS) is een chronische aandoening met een onvoorspelbaar verloop. Voor mensen met relapsing-remitting MS (RRMS) is veel onzeker: óf en wanneer nieuwe klachten ontstaan, hoe de ziekte zich zal ontwikkelen en welk effect een behandeling zal hebben. Die onzekerheid heeft niet alleen betrekking op medische vragen over diagnose, prognose en behandeling, maar ook op het dagelijks leven: het vertrouwen in het eigen lichaam, relaties, werk, toekomstplannen en belangrijke keuzes.

Het empirische hart van het promotieonderzoek bestaat uit een drieluik van fenomenologische studies. Op basis van samenhangend empirisch veldwerk werd onzekerheid vanuit drie met elkaar verbonden perspectieven onderzocht: als geleefde ervaring van mensen met MS, als fenomeen dat vorm krijgt in de ziekenhuispraktijk en als onderdeel van het proces van kiezen voor een behandeling. Samen laten de drie studies zien hoe onzekerheid zich door verschillende domeinen en momenten van het leven met MS heen beweegt.

Deelstudie 1 – Leven tussen hoop en verdriet

Zie ook: https://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0315501

Het eerste deelonderzoek richtte zich op de vraag hoe mensen die recent de diagnose RRMS hebben gekregen onzekerheid ervaren. Hiervoor werden diepte-interviews afgenomen met zeventien deelnemers. Onzekerheid blijkt een veelzijdige en dynamische ervaring. De deelnemers bewegen als het ware door een tussenruimte tussen hoop en verdriet, met gevoelens van onrust over hun lichaam, zichzelf en hun relaties met anderen. Ze proberen nieuwe en soms ongrijpbare lichamelijke signalen te begrijpen, moeten hun toekomstbeeld opnieuw vormgeven en zoeken houvast bij anderen, terwijl diezelfde anderen soms ook nieuwe onzekerheid oproepen.

De studie laat daarmee zien dat onzekerheid niet uitsluitend een gebrek aan medische kennis is. Zij wordt mede gevormd door iemands persoonlijke geschiedenis, verwachtingen, angsten en relaties, en door de praktijken en systemen waarin iemand zich bevindt. Voor goede zorg betekent dit dat zorgverleners niet alleen aandacht moeten hebben voor wat medisch gezien nog onbekend is, maar ook voor wat die onzekerheid voor een specifieke persoon en diens leven betekent.

Deelstudie 2 – Onzekerheid in de zorgpraktijk

Zie ook: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2532204425001753?via%3Dihub

Het tweede deelonderzoek verplaatste de aandacht van de ervaring van mensen met MS naar de zorgpraktijk. Vijftien deelnemers werden gedurende twee jaar gevolgd tijdens hun bezoeken aan de polikliniek. Zo kon worden onderzocht hoe onzekerheid zich manifesteert in ontmoetingen tussen mensen met MS en zorgverleners.

De studie onderscheidt vier met elkaar samenhangende ‘sferen van onzekerheid’: de soms onvoorspelbare omgeving en organisatie van het ziekenhuis (precarious spaces), de dubbelzinnige rol van technologie, zoals MRI-scans (elusive technology), verwachtingen van patiënten en zorgverleners die niet altijd worden uitgesproken (hidden expectations) en onzekerheid die in de communicatie zelf ontstaat (unsure communication). Deze vormen van onzekerheid blijven vaak impliciet en zijn daardoor als het ware gemaskeerd.

De bevindingen maken duidelijk dat onzekerheid niet alleen ‘in’ de patiënt zit, maar ook wordt beïnvloed door de inrichting van de zorg, technologie en de interactie tussen mensen. Dit vraagt om ruimte om onzekerheid expliciet te bespreken: niet alleen wat nog onbekend is, maar ook welke verwachtingen en aannames patiënt en zorgverlener meenemen in het gesprek.

Deelstudie 3 – Een behandeling kiezen in onzekerheid

Link volgt later, op 10-09-2026 geaccepteerd voor publicatie in Qualitative Health Research

Het derde onderzoek zoomde in op een concreet moment waarop onzekerheid sterk naar voren komt: de keuze voor een eerste ziekteremmende behandeling (disease-modifying therapy, DMT). Mensen met RRMS krijgen verschillende behandelopties voorgelegd, maar weten niet hoe hun ziekte zonder behandeling zou verlopen en evenmin welk effect een behandeling voor hen persoonlijk zal hebben. Zij staan daarmee voor een behandelkeuze die wordt gekenmerkt door een ‘dubbele onzekerheid’: onzekerheid over zowel het ziekteverloop als het effect van de behandeling.

Uit interviews met zeventien deelnemers komen zes met elkaar verweven ervaringsroutes naar voren waarop zij zich door dit keuzeproces bewegen: zoeken naar de veiligste optie, verwarring en teleurstelling ervaren, verlangen naar duidelijkheid en begrip, een eigen verhaal rond de keuze construeren, controle laten varen en veel werk verzetten om tot een zo goed mogelijk geïnformeerde beslissing te komen. De keuze blijkt geen afzonderlijk, rationeel moment waarop medische informatie en vaste voorkeuren eenvoudig tegen elkaar worden afgewogen. Het is eerder een emotioneel, relationeel en moreel proces waarin mensen proberen tot een beslissing te komen waarmee zij verder kunnen leven.

Deze bevindingen nodigen uit tot een bredere kijk op gezamenlijke besluitvorming (shared decision making). Niet alle onzekerheid kan vooraf worden weggenomen. Goede ondersteuning bij behandelkeuzes vraagt daarom ook om erkenning van die onzekerheid en om aandacht voor verantwoordelijkheid, kwetsbaarheid, relaties en de toekomst waarop iemand hoopt.

Van empirisch drieluik naar animatie

De drie deelstudies laten samen zien dat onzekerheid veel verder reikt dan het simpelweg ‘niet weten’ wat er medisch zal gebeuren. Om deze bevindingen ook buiten wetenschappelijke publicaties toegankelijk en invoelbaar te maken, zijn ze vertaald naar een animatie. Daarmee krijgen de ervaringen die deelnemers in het onderzoek deelden op een andere manier vorm. Waar taal en wetenschappelijke publicaties hun grenzen hebben, kan beeld niet alleen iets laten zien, maar ook iets voelbaar maken van wat het betekent om met onzekerheid te leven. De animatie is bedoeld om herkenning te bieden aan mensen met MS, aanknopingspunten te geven voor gesprekken met naasten en zorgverleners en bij te dragen aan meer bewustwording van de impact van onzekerheid in het dagelijks leven.

Onderzoekers

• Eva van Reenen
• Leo Visser (projectleider)
• Carlo Leget
• Alistair Niemeijer
• Inge van Nistelrooij

(Mede)financiering

Dit project wordt mogelijk gemaakt door financiering door Nationaal MS Fonds.

Contact

Eva van Reenen, e.vanreenen@uvh.nl.