Animatie over leven met MS (multiple sclerose) en onzekerheid

Eva van Reenen liet een animatie maken voor mensen die moeten leven met de onzekerheden van MS, gebaseerd op haar promotieonderzoek. De animatie is bedoeld om mensen met MS een gevoel van herkenning te geven en aanknopingspunten voor gesprekken met naasten en zorgverleners.

Achtergrond

Multiple sclerose (MS) is een chronische aandoening met een onvoorspelbaar ziekteverloop. Voor mensen met relapsing-remitting MS (RRMS) bestaat er veel onzekerheid: of en wanneer er nieuwe symptomen zullen optreden, hoe de ziekte zich zal ontwikkelen en welk effect de behandeling zal hebben. Deze onzekerheid heeft niet alleen betrekking op medische vragen over diagnose, prognose en behandeling, maar ook op het dagelijks leven: vertrouwen in het eigen lichaam, relaties, werk, toekomstplannen en belangrijke keuzes.

Veel onderzoek naar onzekerheid bij MS richt zich op medische, praktische en psychosociale aspecten. Ook binnen de gezondheidszorg bestaat vaak de neiging om onzekerheid te verminderen door meer informatie te verstrekken. Niet alle onzekerheid kan echter worden weggenomen. Er is relatief weinig onderzoek gedaan naar de persoonlijke en existentiële betekenis van onzekerheid en naar de manier waarop onzekerheid verweven is met de zorgpraktijk en behandelingsbeslissingen. Het promotieonderzoek van Eva van Reenen richtte zich daarom op de beleving van onzekerheid bij mensen bij wie recent de diagnose RRMS is gesteld.

Empirische gegevens

De empirische kern van het promotieonderzoek van Eva bestaat uit een trilogie van fenomenologische studies. Op basis van samenhangend empirisch veldwerk onderzocht ze onzekerheid vanuit drie onderling verbonden perspectieven: de beleving van mensen met MS, een fenomeen dat vorm krijgt in de ziekenhuispraktijk, en een onderdeel van het proces van het kiezen van een behandeling. Samen laten de drie studies zien hoe onzekerheid zich manifesteert in verschillende domeinen en momenten van het leven met MS.

Alles bij elkaar genomen laten de drie deelstudies zien dat onzekerheid veel verder reikt dan alleen maar ‘niet weten’ wat er medisch gezien zal gebeuren. Om deze bevindingen ook buiten de wereld van wetenschappelijke publicaties toegankelijk en herkenbaar te maken, zijn ze verwerkt in een animatie. Dit geeft een andere vorm aan de ervaringen die de deelnemers aan het onderzoek hebben gedeeld.

Waar taal en wetenschappelijke publicaties hun beperkingen hebben, kunnen beelden niet alleen iets laten zien, maar ook een gevoel overbrengen van wat het betekent om met onzekerheid te leven. De animatie is bedoeld om mensen met MS een gevoel van herkenning te geven, en aanknopingspunten voor gesprekken met naasten en zorgverleners. Ook hoopt ze bij te dragen aan een groter bewustzijn van de impact van onzekerheid op het dagelijks leven.