MS en onzekerheid: de ontwikkeling van een tool

Zorgverleners hebben vooral aandacht voor de rationele aspecten rondom medicatiegebruik: welke opties zijn er, wat zijn de percentages als het gaat om werkzaamheid en wat zijn mogelijke bijwerkingen? Er lijkt minder aandacht te zijn voor de menselijke aspecten van het moeten leven met een chronische ziekte en de onzekerheid die hier – ook mét medicatiegebruik – bij komt kijken. Er is onvoldoende ruimte voor de emoties, gevoelens en ervaringen van mensen met MS.

Beschrijving

Een tool kan mensen met MS en hun zorgverleners ondersteunen bij het gebruik van medicijnen. Deze tool moet ervoor zorgen dat onzekerheid herkend en erkend kan worden. Hoe deze tool eruit komt te zien, bekijken de onderzoekers tijdens de studie. Het kan bijvoorbeeld een app, een website, een topiclijst voor in de spreekkamer of een workshop zijn.

Deelnemers werden via drie MS-centra in Nederland geworven. Ze werden twee jaar lang gevolgd en er volgden zes meetmomenten. Deze momenten bestaan uit afspraken in het ziekenhuis en interviews. Op basis van de resultaten wordt samen met een MS-centrum de tool ontwikkeld en geïmplementeerd.

Onderzoekers

• Eva van Reenen
• Leo Visser (projectleider)
• Carlo Leget
• Alistair Niemeijer
• Inge van Nistelrooij

(Mede)financiering

Dit project wordt mogelijk gemaakt door financiering door Nationaal MS Fonds.

Contact

Eva van Reenen, e.vanreenen@uvh.nl.