Stichting Gewoon Leven: bouwen aan een steunkring in langdurige zorg
De initiatiefnemers van ‘het Steunkringmodel’ richten zich op de voortzetten en versterken van het sociale systeem, het formele en informele netwerk (oftewel de steunkring) rondom een persoon die langdurige zorg nodig heeft. In dit onderzoek brengen we in kaart wat er gebeurt in steunkringen van thuis- of nabij het ouderlijk huis wonende zorgontvangers en wat daarbij de inbreng en impact is van de steunkringsupporter op de (gerapporteerde) kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven. Zo vergroten we inzicht in de manier waarop samenwerking tussen informele en formele zorg op passende en toekomstbestendige wijze kan worden georganiseerd.
Formele en informele zorg
In onze maatschappij is het steeds meer de vraag hoe we de langdurige zorg passend en toekomstbestendig kunnen houden. Al jarenlang wordt in het beleid in toenemende mate benadrukt dat de georganiseerde zorg meer moet gaan samenwerken met mantelzorgers. Ook in de gehandicaptenzorg gaat het meer en meer over de vraag hoe de formele zorg (instellingen, systemen) goed kunnen samenwerken met de informele zorg (gezinnen, familie, vrienden, kennissen, buren van de persoon om wie de zorg begonnen is).
Uit recent onderzoek – zowel bij ouderinitiatieven als in andere samenwerkingen – blijkt dat het belangrijk is dat er niet alleen aandacht is voor de positie van de persoon om wie de zorg begonnen is, maar voor het gehele gezin en het netwerk om diegene heen. Naast de vraag ‘hoe zorg ik goed voor mijn naaste/kind?’ spelen daar ook vragen zoals: ‘hoe zorgen we goed voor andere kinderen?’, ‘hoe zorg ik goed voor mezelf?’ en ‘hoe zorgen we als partners goed voor elkaar?’. Deze vragen hebben niet alleen een hoog hier-en-nu-gehalte, maar richten zich ook op de (onzekere) toekomst. Concreet gaat het dan over zaken als het overdragen van de visie op goede zorg en een goed leven, over voldoende vertrouwde mensen om de naaste/het kind heen, en voldoende zorg- en leefbudget.
In het alledaagse leven blijkt dat het vaak ingewikkeld is om een stabiele en/of vertrouwde kring van mensen rondom de zorg voor de naaste/het kind te organiseren en behouden. Hierbij kunnen allerlei obstakels tussen de (organisatie van de) formele zorg, de gezinsleden en andere
betrokkenen worden ervaren. Regelmatig wordt het gezin teruggeworpen op ‘de kleine, vaste kring’; op korte termijn kan dit krachtig voelen, maar op de lange termijn is het kwetsbaar en onzeker (zie bijvoorbeeld Handreiking Samenwerken met gezinnen met een zorgintensief kind). Wie zorgen er voor onze naaste/mijn kind als wij dat niet meer kunnen? Wie dragen eraan bij dat hij of zij hun eigen leven in onze samenleving kunnen blijven leven? Wie vervullen die sociaal-faciliterende functie op een toekomstbestendige manier?
De initiatiefnemers van ‘het Steunkringmodel’ richten zich op de voortzetten en versterken van het sociale systeem, het formele en informele netwerk (i.e. de steunkring) rondom de persoon om wie de zorg begonnen is. De ambitie is om door middel van een steunkringsupporter die de mogelijkheden en behoeften van deze persoon goed kent én die als een ‘spin in het web’ kan functioneren, een passende, toekomstbestendige, inclusieve en sociale steunkring tot stand te brengen. De werkwijze die hiervoor wordt gebruikt is gebaseerd op het sociocratisch kringmodel.
Onderzoek
Het gaat om collaboratief zorg-ethisch casusonderzoek, met als focus zes gezinnen die ondersteund worden door twee steunkringsupporters. Hierbij zijn drie gezinnen intensief gevolgd en drie gezinnen middels interviews en deelname aan een focusgroep. Alle gezinnen en steunkringsupporters hielden daarnaast ook door middel van self-report hun ervaringen bij.
Onderzoekers
Partner
Stichting Gewoon Leven