Steunkringen rond mensen met een intensieve zorgvraag kunnen langdurige zorg versterken

Het organiseren van een zogenaamde ‘steunkring’ rond mensen met een intensieve zorgvraag kan bijdragen aan meer mensgerichte en toekomstbestendige langdurige zorg. Een heldere werkwijze draagt daar aan bij. Dat blijkt uit onderzoek van de Universiteit voor Humanistiek (UvH) naar het steunkringmodel van Stichting Gewoon Leven. Wel is er meer onderzoek nodig om kennis op te bouwen over deze nieuwe vorm van organiseren van zorg.

Volgens Monitor Langdurige zorg wonen in Nederland ruim 14.000 mensen met een verstandelijke en/of lichamelijke beperking en een PGB-indicatie vanuit de Wet Langdurige Zorg bij een of meerdere ouders thuis (CBS, Monitor Langdurige Zorg, 2024). Stichting Gewoon Leven schat, op basis van praktijkervaring, dat daarnaast een groep van ongeveer 10.000 mensen met een langdurige zorgvraag zelfstandig woont.

Langdurige mantelzorg lastig en kwetsbaar

“Het is vaak ingewikkeld om een stabiele en vertrouwde kring van mensen rondom de zorg voor de naaste/het kind te organiseren én te behouden. Regelmatig wordt het gezin teruggeworpen op ‘de kleine, vaste kring’. Dit kan op korte termijn krachtig voelen, maar op lange termijn is dit vaak kwetsbaar, onzeker en onhoudbaar”, aldus onderzoeker Gustaaf Bos van de UvH: “De betreffende gezinnen worstelen met vragen als: wie zorgen er voor ons kind/familielid als wij dat niet meer kunnen? Wie dragen eraan bij dat hij of zij het eigen leven in onze samenleving kan blijven leven?”

Netwerk van zorg

Stichting Gewoon Leven is opgericht in 2024 en heeft als visie om mensen met een zorgvraag in staat te stellen het leven in te richten zoals zij dat zelf voor zich zien. In een zogenaamde steunkring werken familie, vrienden, vrijwilligers en professionals samen rond één persoon met een intensieve zorgvraag. Een steunkringsupporter helpt om het netwerk te organiseren en samenwerking te ondersteunen.

Vanuit de UvH volgden onderzoekers Annelies Voogdt en Gustaaf Bos de ontwikkeling van verschillende steunkringen en spraken met betrokkenen uit zowel het informele netwerk als de professionele zorg. “Wat we zien is dat een steunkring het leven van mensen centraler stelt dan alleen de zorgvraag,” zegt Annelies Voogdt: “Wanneer familie, vrienden en professionals samen optrekken, ontstaat er meer ruimte voor persoonlijke wensen, sociale relaties en continuïteit in het dagelijks leven.”

Aanbevelingen

Volgens het onderzoek vraagt het opbouwen van een steunkring tijd en ondersteuning. De rol van een steunkringsupporter blijkt daarbij cruciaal. Deze persoon helpt het netwerk te activeren, gesprekken te begeleiden en samenwerking tussen betrokkenen te onderhouden. Annelies: “De inzet van steunkringsupporters is veelbelovend. De organisatie en coördinatie van langdurige professionele zorg vraagt om een lange adem en een heldere werkwijze. Het is belangrijk om in een routekaart voor deze mensen te investeren die hen daarbij helpt.” Wat op langere termijn wel en niet werkt, is op dit moment nog niet duidelijk. “Een van de aanbevelingen is daarom ook om kennis op te bouwen over steunkringen; en verdere ontwikkelingen rondom de steunkringsupporters en het steunkringmodel de komende jaren te blijven volgen”, aldus Gustaaf.

Over Stichting Gewoon Leven

Stichting Gewoon Leven is opgericht in 2024 en heeft als visie om mensen met een zorgvraag in staat te stellen het leven in te richten zoals zij dat zelf voor zich zien. “We willen mensen met een zorgvraag in staat stellen anderen te leren kennen via de route die wij allemaal in het gewone leven volgen. We hebben een interesse, die volgen we op door rollen te zoeken waar we die interesses kunnen uiten, daardoor leren we mensen kennen met dezelfde interesses, met hen voeren we makkelijker gesprekken, en hieruit kunnen vriendschappen uiteindelijk ontstaan.

Deze route is voor veel mensen met een beperking niet vanzelfsprekend,” aldus initiatiefnemer Juultje Holla: “De mogelijke personen, plekken en doelen die bij iemand passen zoeken de steunkringsupporters met de families op. Een steunkring bestaat dan ook uit mensen die zich persoonlijk betrokken voelen bij iemands leven. Dat kunnen familieleden, vrienden of professionals zijn, maar het uitgangspunt is niet hun rol, maar hun betrokkenheid bij de persoon om wie het gaat.” De stichting haalt haar inspiratie onder andere uit Schotland, waar gezinnen zelf zorg organiseren door middel van zogenaamde circles of support.